孩子是生來教育我們的！──寫於世 界自閉症日前夕
內政部長夫人  李淑珍女士

「我的十個優 點」

這個純真的大男孩，一筆一劃、端端正正地在小紙片上寫著：
 
1.      我絕不蹺課
2.      我上課不打瞌睡
3.      我很誠實
4.      我很謙虛
5.      我認真踏實地考上證照
6.      我很努力
7.      我很會記一些公車路線
8.      我記憶力好
9.      我幫忙做許多家事
10.     我空間概念好
 
只要認識他 的人，都知道所言句句不虛。在一個輕佻喧囂的時代，能有這樣純真質樸的孩子，令做母親的我深深感到安慰、歡喜。
 
只是，在無 數難眠的夜晚，這個無邪敏感、文質彬彬、被稱為有「高功能自閉症」的大男孩，問過更多這樣的問題：「我是不是一個笨 蛋？」 「我做的決 定是不是都是考慮不周？」「我是不是註定一輩子沒有朋友？」甚至說：「我恨自己不像別人那樣聰明……」
 
為什麼看似 憨厚的孩子，竟會有這樣憂鬱的感受？這恐怕要從他成長過程所經歷的重重挫折中去尋找答案。這些挫折，源於他們無法精確地 表達他們的感受，而身旁的人也沒有耐性停下匆忙的腳步，傾聽他們內在的聲音。大家容易看到他們的不足，卻鮮少發掘他們的 不凡之處。
 
七八年前， 公共電視播出了一部片子－－「月光」。它描寫一位有精神障礙的男子，由於渴望被愛的溫暖，不斷自殘，以求得到醫護人員的 親切照顧。後來他被送入精神療養院，和另一位女性病友相戀、生子，婚後在大火焚餘的殘磚破瓦中相依為命。因為無力撫養小 孩，孩子被社工送去寄養家庭，親生父母只能在約好的時間，躲在街角偷窺看愛兒身影……。 在電視機前的我，彷彿看到自己孩子的未來，悲痛難遏，淚流不止。
 
    孩子遭遇的挫折，常令父母心中最纖細的那根絃為之顫動。為了他們，我們必須義無反顧地奮鬥，因為 我們沒有悲觀的權利。

 
父母的功課

 
英國詩人華 滋華斯(William Wordsworth)曾說：「兒童是成人的父親」，一個朋友說得更直接：「你以為當父母是來教小孩？──大錯特錯！孩子是生來教育我們的！」如果說，每個父母親在漫長的親職 生涯中都得不斷領受兒女施予的「教育」，那麼，身為特殊兒童的父母，更有機會修習完整的「特殊教育學分」。而且，就像所 有為人父母者一樣，我們接受的是「終身教育」──這個學校永遠沒 有畢業的一天。
 
其實，所有 為人父母者，都曾因為兒女問題而暗自心碎落淚、輾轉反側，只是我們遭遇到教養困境的時間更早，也更頻繁。可是，若不是因 為與特殊孩子同行，我們的人生道路將單調平順，沒有機會走上崎嶇蜿蜒的小徑，看到更為壯闊豐富的風景。因此，我們如何能 不感謝孩子帶給我們的反省？又如何能不感謝上天給我們的特別祝福？
 

第 一課：寬容

 
我從孩子身上學到的第一課是：放寬對「正常」的 定義。
 
我們的孩子常被視為「不正常」。可是，什麼又是 「正常」？是統計學上的「中數」還是「平均數」？還是只因為大多數人如此，就把少數不一樣的人排除在外？
 
喜歡玩開關，把整張台北市地圖記在腦中，對公車 路線如數家珍，難以理解抽象概念，不諳人情世故……這究竟是「不正常」， 或只是「與眾不同」？我們到底是要讓孩子「做自己」，還是要強迫他遷就社會、「和別人一樣」？這樣的兩難，常令我們掙扎不已。在 這個時候，父母和孩子一樣，都渴望得到社會的接納與體諒。
 
旅居英國時，曾經為了安排他就學而處處碰壁。過 了兩三個月，才有一位寬宏大量的小學校長主動伸出援手，接納他入學。外子向他坦承：「我們的孩子有一點自閉傾向……」他反問：「我們不都有些時候很自閉？」「他有時會很情緒化……」「哪個人會沒有情緒化的時候呢？」就這麼三言兩語，讓我們放下了心中的大石 頭。如果「正常人」也非十全十美，我們又何必強求孩子處處符合社會期待？
 
更何況，每個人都有個性，把他的特殊之處都歸諸 於自閉症，恐怕不太公平。兒子有些個性，似乎來自吹毛求疵的處女座的本色；有些部份，則可能是父母親的遺傳。他很完美主義，一切 要求井井有條，經常東想西想難以成眠，這些都有父親的影子。至於敏感固執、自我中心、不擅社交、缺乏安全感、容易負面思考……，又豈非出自母親真傳？他像一面鏡子，映照出我們自己的缺點。每當我苦勸他要 「凡事往好的方面去想」、「不要為小事抓狂」時，都有些心虛，因為我也經常陷入類似的狀況。
 
        如果能接受 孩子的特殊性，並順應他的特質引導學習，因勢利導，孩子還是能夠發揮很大的潛力。他學說話很慢，我們便利用他喜歡不斷重複的習 慣，讓他重複看卡通、聽「西遊記」和「三國演義」錄音帶，學會基本的溝通詞彙。他的文字、語言理解力較弱，不喜歡閱讀，可是由於 喜歡建立固定的生活常規，他竟自動自發把漢聲出版社的《小小百科》、《小百科》、《中國童話故事》，花了幾年工夫，逐月逐日讀 完。
 
他長於空間觀念、不擅於抽象思考，所以我們和他 講道理時，要輔以圖像、並儘量具體舉例說明。由於他喜歡地圖，凡是到一個陌生的地方，當地街道地圖便成為幫助他克服對陌生環境的 恐懼的利器。他也喜歡音樂，我們就透過各式各樣的音樂（原住民、客家、閩南、豬頭皮、古典、流行……），拓寬他的想像視野；日夜沈浸在樂聲之中，也相當程度地紓解了他的焦慮情 緒。
 
對這樣的孩子，一對一的教學遠比在大班教學來得 有效。他在學校上課，吸收十分有限，所以每次月考之前一週，都必須由父母分別把各種課本重新再講一次。小學的課程，我們還能勝 任；但是國中以後，各科專業性增強，父母就難以負荷了，我們只好請家教老師幫忙教數學、理化。很弔詭地，目前許多考科還是記憶重 於理解，不能啟發一般孩子，但卻讓我們的孩子受惠，使他能夠勤能補拙，以強大記憶力背誦學習內容，順利升上科技大學，也考取了三 張證照。
 

第二 課：堅持

 
雖然我們不斷向外界說明他的特殊性，懇求更多的 諒解與包容，自己卻也很明白：要讓孩子能被社會接受，還是必須教導他遵循一定的規範，不能為他找太多藉口。
 
他必須學會分辨：哪些行為會傷害自己（如走到公 園水池裡抓魚），哪些行為會傷害別人（如從樓上丟球）；只有不會傷人、傷己的事情，才可以做。
 
他也必須學會生活上的自理能力：吃飯、穿衣、洗 澡、騎腳踏車、收拾書包、走路上下學、自己寫功課……。如果忘了帶作業或 文具到學校，必須自己面對老師的責備，父母親不會幫他送東西到學校去。
 
他也要學會做簡單的家事：掃地、洗碗、倒垃圾、 摺衣服、買東西……，以培養家庭責任感。即使剛開始打破好幾個碗，有時趕 不上垃圾車，衣服摺得歪七扭八……，大人只要學會睜一隻眼、閉一隻眼，繼 續讓他練習，他會做得很好。
 
的確，我們的孩子有獨特的思考邏輯，做事有點笨 手笨腳，不容易受教。當我們的堅持碰上孩子的堅持，往往是一場漫長的意志對決。以上每一件事，大概都要以一對一的方式，教上十幾 二十遍。在大人快要失去耐性時，實在不容易做到他的輔導老師所言：「大人可以裝作生氣，但不能真正動氣」。
 
可是，不管過程如何痛苦，這個孩子畢竟還是「人 一能之，己十之；人十能之，己百之」，最後一一學會了。而且，由於他溫和的本性和對常規的執著，一旦紀律內化，他比一般的孩子更 能自動自發（如：做家事、寫作業、不蹺課）。
       
有時我會自疑：我究竟是站在他那邊，和他一起對 抗社會的歧視；還是站在社會那一邊，對他做種種要求？一位家長曾說：「永遠不要放棄孩子；要不斷給他目標，相信他可以做到。」因 此，每一回他達到目標之後，我往往不以此為滿足，又會設定新的目標；而他也非常努力地自我鞭策，希望能符合媽媽的期待。但是，在 這個過程中，孩子會感受到極大的壓力：他的能力日益增強，但是自信心卻反而日益薄弱，因為大人似乎永遠覺得他有所不足。
 
我曾因為他考得不好而取消原定的慰勞大餐，使他 傷心欲絕，事後自己深感懊悔。「金剛怒目，不如菩薩低眉」，我給他的壓力是不是太大了？從此以後，凡是他去應考，我一定說：「盡 力就好」，讓他帶著微笑安心出門。畢竟，他能明瞭價值上的「是非」，已經讓我們無比欣慰；至於學業、事業上的「成敗」，我們必須 看開。
 

第三 課：放手

 
所以，我們最終還是得放手，尊重他的特質，讓他 有更大的發展空間，讓他順著自己的本性，自由向外探索。
 
從幼稚園到小學中年級，兒子有輝煌的「迷路記 錄」。從台北中正紀念堂，到法國凡爾賽宮、倫敦千禧圓頂，凡是人潮洶湧的地方，他常常一轉眼就看不見人。有一回在台北火車站，我 抱著妹妹搭電扶梯，他則三步併做兩步從樓梯上往月台跑。等我到了月台，他卻不見人影，而一班火車正要開動，另一班已離開月台，不 知他到底在哪一班火車上……。另一回，他心血來潮，決定放學後自己徒步一 個半小時，在大太陽下走二、 三公里 去辦公室找爸爸；外子到學校接他，撲了一個空，又氣又急，幾乎要報警……。
 
其實，空間概念超強的他何嘗真正「迷路」？他很 清楚他在哪裡，只是大人找不到他而已。
 
        他對地圖極 為拿手，又有突出的記憶力，很早就把整幅台北市地圖背在腦海裡，隨時可以一揮而就，畫出台北的大街小巷。小學一、二年級學會腳踏 車之後，他更按捺不住好奇，開始實地騎車探險。從家附近的巷子開始，他一步步擴大探索的範圍：河濱公園、青年公園、台大校園、中 正紀念堂……，甚至從南區的羅斯福路，一直騎到北區的濱江街。剛開始知道 他會騎車到大馬路上去時，我們都嚇了一大跳。但是既不能禁止他出去，又無法一直陪在他身邊，只好睜一隻眼、閉一隻眼，隨他去各地 遠征。
 
小學五年級後，他學會自己搭公車，世界更開闊 了。他研讀公車手冊，熟悉大部分的路線，每到假日，就安排景點獨自出遊。陽明山、木柵動物園、101大樓、九 份、苗栗、台中……，愈走愈遠。他又買了一本博物館導覽，按圖索驥，把台 北縣市大大小小的博物館一一踏遍。有這樣光明正大的嗜好，又一定會準時回家，我們更沒有理由反對他出門。只不過，他每次花在車程 上的時間，往往比待在博物館內參觀的時間要長許多；對他而言，搭公車、看街道本身，就是愉悅的經驗。
 
雖然我也會擔心他在路上的安全，但是對他而言， 只有在獨自出遊時，他才能夠完全自主地掌握自己的行程、不必聽大人不斷嘮叨叮嚀。是以每次遊畢回家，他一週累積的焦慮總能釋放開 來，流露出無比的自信與滿足。的確，如果是跟著別人走，他就必須配合「常人」，無法堅持他喜歡的旅行方式──若照他的意思，來去都必須搭同一路公車，即使要等半小時以上！──但換一個角度看，比起眾多「宅男」「宅女」，這麼喜歡往外跑的他，實在一點也 不「自閉」！
 

第四 課：感恩

 
        任何人要在 這個世界活下去，都必須仰賴眾人的善意支持。更何況，我們的孩子善良、柔弱如一株樹苗，若不是許多人的好心護持，他們很容易被匆 促的腳步無情踩踏。
 
從小到大，孩子對交友的渴望，讓他吃盡苦頭。由 於拙於言辭、興趣狹窄、話題重複，同學難以和他聊得開心。班上同學依照成績高低形成不同的小圈圈，成績好、品行好的學生，不屑與 他為伍；成績不好而自暴自棄的學生，則把他當作好欺負的受氣包：罵他腦殘，向他借錢，要他跑腿，有的甚至對他性騷擾！──而他幾乎毫無招架之力，甚至會刻意委屈求全，以保住這幾個「朋友」。
 
他開始對異性有戀慕之意，而身邊的同學也總愛起 鬨、要他招出心儀對象是誰；但只要他露出口風，那些女孩子就深感受辱，不是自此對他不理不睬、形同陌路，就是乾脆破口大罵、反目 成仇。長期的壓力與屈辱，使他開始有憂鬱傾向；一方面提高自我要求，另一方面卻不斷自我懷疑。……到目前為止，和他最投緣的好朋友，也是一位特殊的孩子，與他一樣天真無邪、毫 無心機。
 
整體而言，一路走來，他所得到的善意照顧還是遠 比敵意對待要來得多。雖然挫折不斷，但是靠著許許多多人的愛心所構築成的巨大安全網，他才能平安長大。對於這些識與不識的人，我 們心中有太多的感謝。
       
首先要感謝的是家人的接納。外子一直與我並肩奮 鬥，夫妻同心協力，才能共同面對這個巨大的挑戰。阿嬤、外婆不嫌棄這個憨孫，因為他常去探訪她們，使她們倍感窩心。此外，大姨總 是給他大大的擁抱，大姑姑願意傾聽他講心事，大姑丈常帶他去兜風，而叔叔總是請他喝可樂、吃炸雞，令他不亦樂乎。有身邊家人的肯 定，他才能踏出在這個世界上的第一步。
 
我也要深深感謝他的師長。負責台北市自閉症巡迴 輔導的 李 老師，在他小學三年級時入班輔導，教導師生如何與他互動，成為他生命中的貴人。住家附近教美術的 陳 老師，一路看著他長大，教他畫圖，也像是給他藝術治療。從小學到大學，眾多導師、資源教室輔導老師在他最迷惘的時候伸出援手，使他擁有源源不絕的關愛，不 致失速墜落深淵。不僅如此，有的學校為愛爬高的他在洗手檯裝設安全設施，有的為他和幾個孩子舉辦聯合畫展，有的則特別安排一對一 教學，都令我銘感在心。
 
除此之外，我也要感謝許許多多我無緣相識的陌生 人。一位善心人士，在孩子臨時湊不齊公車票錢時，慷慨借他五元，讓他可以搭車回家；還有一位退休的先生，與他在陽明山上偶然相 遇，一路陪他走完山路，並勉勵他要建立開闊視野、與人培養感情。
 
孩子受到那麼多人的關愛、照顧，我們怎能不感 謝？所以，我又為孩子設定了新的學習目標：一有機會就要多做好事，幫助別人，回饋社會。──同 樣地，這不僅是孩子的功課，也是父母的功課。
 
台灣目前特教資源雖較從前豐富，但還是有城鄉分 布不均的情形；社經弱勢的族群，在撫養這樣的孩子時，無力感更是深重。我們希望以過來人的角度為星兒發聲，也為星兒的父母加油打 氣，並提醒大家：只有愛心與善意構築的社會安全網，才能讓在高空中走鋼索的星兒家庭，勇敢地走下去！
 

後記：涵 容 女士的《星兒日記》，是為彌補星兒與外在世界的巨大鴻溝而作。身為一個「星兒」母親，她多年陪伴孩子成長，甘苦備嘗。在《星兒日記》中，她以令人憐愛的 「愛的奇幻獸」為主角，透過動人的攝影與精簡的文字，揭開亞斯柏格症候群患者敏感的內心世界。筆者樂於推薦這一本書，期盼這本書 的出版，能增進社會對這群孩子的寬容與了解。