長兄如父 玻璃娃娃照顧重殘弟
長兄如父 玻璃娃娃照顧重殘弟
更新日期:
2008/05/23 04:09
21歲才讀國三
〔記者羅正明中壢報導〕桃園縣中壢市興南國中特教班有位玻璃娃娃程彥儒,廿一歲才讀國三,但仍奮力向上,擁有專屬部落格,也出過兩本書。難能可貴的是,下課後他還要趕回家照顧多重障礙的三弟。蠟燭兩頭燒,但他不以為苦,仍樂觀面對人生。
程彥儒原本就讀彰化縣仁愛學校,但由於一家八口全靠父親打零工為生,經濟狀況不佳,且他的呼吸一度還出現不順的現象,國一那年只好輟學回家休養,兩年前才轉進興南國中特教班接續未完課業。
儘管21歲才讀國三,但他非常珍惜現有的一切,班導師吳雅琪對他照顧有加,他的課業也突飛猛進,國文、數學經常拿一百分,英文雖中斷多年,但已快追上進度,他還經常提筆寫下對父親的感謝等心情故事,放在部落格上,相關文章被收錄在台北市立圖書館出版的合輯中,成了名副其實的作家。
打理弟弟生活起居
他說,有三個弟弟、兩個妹妹,其中三弟有語言、肢體等多重障礙,身為家中長子,母親又沒有工作,他深知自己責任重大,下課後要趕回家幫三弟洗澡,打理生活起居,三弟只能吃流質食物,泡牛奶、餵牛奶的工作也全落在他身上,他只期盼畢業後能從事電腦、寫作等工作,多少貼補家用。
玻璃娃娃是罕見疾病之一,正確的名稱是「成骨不全症」,患者因為先天缺乏鈣質,骨骼易碎、強度不足,軟組織容易增生,走起路來也不甚方便。程彥儒常會骨頭酸痛,長距離移動雖然要靠輪椅,但上下樓梯仍靠自己的力量,一步一步往上移。他說,多活動一下筋骨身體更健康,也比較不會酸痛,何樂不為。
特教班同學 好幫手
程彥儒最喜歡上體育課,特教班同學謝昇翔也成了他的最佳推手,出入操場全靠他幫忙推輪椅,程彥儒雖然無法像正常同學一樣打籃球,但能出來曬曬太陽還是很開心,他希望靠著自己的努力,有天能像正常人一樣,走出自己的天地。