「姐姐快回來！阿嬤又打人了，手割流血......」小鳳的話筒裡傳來外傭阿蒂急促的求救聲，背景隱約聽到媽媽尖銳叫罵「妳這不要臉的女人，.......」。應著頭皮向老闆請假，老闆一臉鐵青說：「我也不好阻止妳回去，但無論如何今天一定要把帳做出來。」小鳳連聲道謝，衝到停車場，轉動摩托車鑰匙時，安全帽剛好遮住臉頰淌下的兩行淚。

回家的路上，小鳳腦中不停的盤旋老闆說的「妳這樣下去也不是辦法」，誰來救我？有那麼一瞬間，小鳳想把車龍頭轉向衝到對向車道，乾脆這樣一了百了。記憶中，小學時有一次媽媽載她時這樣說過，那時爸爸外遇離家，後來媽媽講了三十幾年說要不是為了她姊弟倆，就不用這般拖磨，留在人間被糟蹋。小鳳心想，媽媽根本只在意弟弟，要他「只要讀書就好，什麼事都不用管」，結果弟弟果真做到「什麼事都不管」，家裡大小事都落在小鳳身上。

長照辛酸不只是病

 

© 由 民報 提供 遙遙照顧路，何處是盡處？(照片:感謝…
 

媽媽老後高血壓、糖尿病纏身又不聽醫囑，控制她飲食，她到處訴苦女兒怕她吃。弟弟難得回家一趟，帶了說是排隊兩小時才買到的蛋捲，媽媽逢人提兒子用心。小鳳覺得不公平，憑什麼弟弟這麼輕鬆過日子，一點都無法期待，自己做得要死要活，都是應該的。後來媽媽摔倒行動不便，揚言如果送她去安養院，就死給大家看。後來好不容易申請外傭照顧，她懷疑外傭要下毒害她，又打又罵趕走好幾位，動不動急電要小鳳為她做這、做那，稍不順她的意就哭啼自己命苦，發飆直接罵女兒賤女人。

小鳳好累。

為了這個家，錯過婚姻，放棄興趣，放棄.....，真的是命賤。是不是自己哪裡做得不夠好？這一切的犧牲沒有人領情？別人勸她「這樣下去不是辦法」，可是能有什麼辦法？繼續認命嗎？小鳳好茫然。

未疏通的親子情結成負荷

    

© Noriko Hayashi/Bloomberg

長期照護病人需要投入大量的體力、精神、金錢、時間，而且常摻進家庭親情之間的糾葛，重重的壓力造成主要照顧者的身心巨大負荷，當負荷壓垮臨界點，先前就發生如孝順子女、媳婦弒親再自殺以求解脫的悲劇。

台灣傳統社會觀念，父母期待子女能做到奉養、照顧、陪伴以及情感連結，強調所謂的「孝道」。簡單「孝道」兩字，衍伸複雜的親子關係、個人價值觀、手足競爭等等議題，父母疾病在現實的壓力環境，過往未疏通的情結，讓辛苦的照顧工作，變得更加艱難。

尤其，一些自小成長過程中因為經濟或社會環境因素，在家庭內承擔起父母職責的子女，成為親子位置互換的「親職化子女」。這些人成年之後有些會過度迎合他人的認同，將自己的價值建立是否對別人有用之上，形成付出與犧牲慣性模式，藉由被需要而肯定自己的價值。因而，一旦被照護者的回饋不如預期，照顧者會陷入深深挫折，有時比病人更失去希望感。

為困境找改變點

   © Yuriko Nakao/Bloomberg
  

在小鳳的世界，媽媽拒絕住安養院、外傭照顧、弟弟袖手旁觀等都是不會改變的事，是「沒有辦法」的困境。沒有改變的可能，這也是許多長期照護者的心聲，怨嘆其他家人置之不理，只好自己「認份」做，一切進入死胡同，沒有轉圜的餘地。但是，是這樣嗎？ 沒有什麼資源被忽略掉？認份做事，有沒有把其他人的份一起認過來？

多數人並沒有為「改變」而做點什麼，而是直接認為不可能。以小鳳來說，她不平弟弟能輕鬆度日，但就是有這當姐姐的負起全責，他才能輕鬆。小鳳要做的不是期待，而是直接的要求照護責任的分攤，照顧病人的「認份」要釐清這份是怎麼來的，可以怎麼劃分，該出錢的、該出力，能有什麼替代方案一一陳列出來說清楚，不然，你的理所當然，可能是我的不以為然，不得已有法律途徑當底線，不要讓自己沉浸在委屈的情緒裡，這樣是慢性毒害，病人還沒垮，可能自己就先垮了。

壓力分散，避免獨力承擔責任

       

© Noriko Hayashi/Bloomberg

 

小鳳媽媽疑神疑鬼有可能是失智的徵兆，病程發展及照護的調整，都需要預先做準備，有時縱使再有孝心，都不是單打獨鬥能應付的。

長期病患，病人面對自已身體機能的衰退、死亡的威脅，情緒特別脆弱，有些久病者親人日漸疏遠，深深被遺棄恐懼，強烈需要安全感。此時，照顧者成為病人生命駭浪中緊抓的浮木，親情間的情緒勒索常成為手段，攀附力道足以讓人窒息。

一個人扛起所有照顧任務，攬起所有的責任，拒絕或未尋求外界的資源及支援，會產生孤立無援之認知，不要獨攬照顧責任，聽起來有點無情，但這對漫長的照顧歷程很重要。

活下去，自我照顧很重要

 

© BURGER/PHANIE/REX…
   避免對未來失去希望，照顧者在照顧病人的過程之中，需要有意識的進行自我照顧。不然病人還沒垮，自己先垮了。

照顧者的自我照顧包含了身心靈三方，每個照顧自己的方法不同，各有不同路徑，運動、按摩、聊天都很好，參加同儕團體相互支持打氣，交換照護情報對許多人幫助很大。盡量去試，對自己有效方法就拿來用。還有認真將自我照顧事項列入待辦清單，有位朋友的方法是每周替自己排兩小時「情緒復健」時間，這段時間手機關機，或看電影、或喝咖啡，把消耗殆盡的能量，補充回來。

還有要提醒照顧者保護好自己的情緒，例如久久才出現一次的「天邊孝子」，一出現動輒對照顧者批評這裡沒做好，哪裡可以再加強，照顧者的心血被視無物，一張嘴刺傷人。專家說，人在逃避責任時多半懷有內疚感與罪惡感，這種批評是為了掩飾內在的不安，先預做心理建設，遇到這樣的情形，把自己的情緒界線畫出來保護自己，避免隨之起舞。

疾病對病人對家庭都是打擊，但照顧者不能將自己的人生寄託在病人身上。套句流行用語，自己的人生自己救，照顧者把自己照顧好，才能真正照顧好病人，人生才能往前走。

同乘彌陀號，飛過業障山，越過生死海，同登極樂國！